. Je weet dat Indonesië rond de evenaar ligt en het daar enorm heet en vochtig was. Daaruit heb ik de les geleerd dat ik in die streken geen reizen meer zal maken, want het was echt niet om uit te houden. Ik was daar met Chris en Peter, en ook zij hebben afgezien van de hitte. Voor mij was het helemaal ondraaglijk. Ik kon gewoon niet buitenkomen. In de bergen van Indonesië was het iets koeler, maar voor de rest, nee, daar kan ik echt niet meer naar terugkeren. Door die hitte was ik al mijn energie kwijt en ik had de indruk dat ik daardoor ook minder kon denken. Het gevolg van dat alles was, dat ik weinig heb meegekregen van dat land, terwijl ik daar in de periode geweest ben voor de val van president Soeharto. Die ongelooflijke hitte heeft bijna alles verstikt en verdrongen.

Mijn interesse voor Palestina begint al in de jaren zeventig, dus lang voor ik naar dat land op reis ben gegaan. In die tijd stond de situatie in het Midden-Oosten al volop in de actualiteit en ik volgde die aandachtig. In het begin had ik de spontane neiging om achter Israël te gaan staan, waarschijnlijk vooral vanwege de kibboetsen, die ik als socialistische experimenten beschouwde. Een tijdje later las ik echter ook een interview met Georges Habasj, de leider van het Volksfront voor de Bevrijding van Palestina. Dat heeft me doen nadenken en van dan af aan ben ik de toestand in de regio met nog meer belangstelling gaan volgen. Via de partij ben ik dan in contact gekomen met Naïm Kader, de vertegenwoordiger van de PLO in Brussel. De man die later vermoord werd. Daardoor was ik in staat nog veel beter de actualiteit te volgen. Eén ontmoeting mat Kader is me altijd bijgebleven. Hij hield een voordracht in een zaal ergens in Deurne, waar ook een aantal orthodoxe Joden aanwezig waren. Toen hij begon te spreken, werd hij door hen onderbroken, maar hij trok zich ogenschijnlijk niets aan van hun tussenroepen en onderbrekingsmanoeuvres en ging onverstoorbaar

verder met zijn toespraak. Ik vatte daarom een zeer grote bewondering op voor die man. Ik heb Naïm Kader daarna nog eens ontmoet, op een Eén Mei-feest van de partij. Toen kwam hijzelf naar me toe en we hebben een tijdje gepraat. Jammer genoeg was zijn kennis van het Frans veel beter dan die van het Nederlands. Ik herinner me nog heel goed de dag dat hij vermoord werd. In die periode had ik de gewoonte aangenomen te gaan liggen om naar de nieuwsberichten op de radio te luisteren. De begeleiders die naast me zaten hadden de grootste moeite om me in bedwang te houden en te kalmeren. Ik was zeer aangedaan, ongelooflijk kwaad en woedend. Achteraf ben ik met die Palestijnse zaak verdergegaan, tot mijn begeleider me op een keer de vraag stelde waarom ik niet zelf een reis naar die regio zou maken. Inderdaad. We zijn dan samen stilaan plannen beginnen te maken voor onze eerste reis.

De buschauffeur op die eerste reis bleek een oudstrijder te zijn van 'Irgoen' of 'Stern' (twee van de belangrijkste guerrilla- en terreurgroepen van het zionisme tegen de Britse Autoriteit en de Palestijnen tussen 1930 en 1948). Ik heb me toen zwaar moeten inhouden wegens mijn opinie over die problematiek. Het gekke van de zaak was dat ik met die man, uiteraard afgezien van zijn politieke overtuigingen, als mens heel goed kon opschieten. We hebben op een bepaald moment samen liedjes zitten zingen, Hebreeuwse en andere. Dat was op het moment dat Jasir Arafat in Tunesië een ongeval had gehad. Er was toen zelfs sprake van dat hij verongelukt en overleden zou zijn. In die periode voelde ik me nog een beetje een aanhanger van Arafat. Door dat bericht over de vermeende dood van Arafat was ik erg aangeslagen. Die Israëlische buschauffeur moet dat gezien hebben en hij vroeg aan Chris, mijn begeleider, wat er met mij aan de hand was. Chris vertelde hem waarover het ging. Toen vroeg ik aan die Israëli: 'Indien Arafat dood is, kan hij dan in Jeruzalem begraven worden?' Het antwoord was duidelijk: 'Dan mag hij voor mijn part op de maan begraven worden!' Nee dus. Dat was natuurlijk even slikken. Ik wist uiteraard dat een open gesprek over dat thema niet kon en dat het geen zin had hierop met die man verder door te gaan.

Twee jaar geleden heb ik via jou Ludo de kans gekregen Gaza te bezoeken en daar met veel mensen en organisaties te praten. Ik moet die dagen in Gaza bestempelen als de drie mooiste dagen van mijn leven. Ik was van negen uur 's ochtends tot elf uur 's avonds ononderbroken in gesprek met allerlei mensen en ik heb me daar heel goed bij gevoeld. Het was een van die momenten in mijn leven waarop ik me niet gehandicapt voelde of als 'een gehandicapte' behandeld.

Merkwaardig genoeg had ik die dagen geen last van vermoeidheid. Ook het contact met de mensen was schitterend, onder meer met de gids en onze tolk. Een van de mensen in Gaza die ik me blijf herinneren, was Sjamir, de kelner van ons hotel. Vanaf het begin van ons verblijf raakte ik met hem aan de praat en toen al waarschuwde Sjamir mij voor het uitbreken van een tweede intifada, die er intussen gekomen is. Hij was ook vol attenties, heel vriendelijk en goedlachs. Telkens ik iets nodig had, was hij in de buurt, heel hulpvaardig maar zonder betutteling. Dat gold ook voor onze gids van wie de naam me nu niet te binnen schiet. Ook hij was heel menselijk en warm. We zijn ook gaan praten met een van de mensen van de Palestijnse Autoriteit, iemand van het ministerie van Informatie. Ik was toen al een tegenstander geworden van de Verdragen van Oslo, die een paar jaren ervoor gesloten waren. Ik begon met die ambtenaar te discussiëren, allemaal via de vertaling van de gids. Toen we weer in de auto zaten, begon de gids te lachen: 'Ik hou van jouw manier van discussiëren.' Toen bleek namelijk dat die gids dezelfde mening was toegedaan als ik, iets wat hij natuurlijk niet kon zeggen in aanwezigheid van die ambtenaar, die tenslotte een vertegenwoordiger was van de Palestijnse Autoriteit. Ja, dat bezoek aan Gaza zal me nog lang bijblijven. Ik vrees dat de vrienden die ik daar toen heb gemaakt, het nu heel moeilijk hebben, als ze tenminste nog in leven zijn.

Tijdens die reis was er een incident dat ik nog even moet vertellen. Op de terugreis van Gaza naar Jeruzalem hebben we halt gemaakt in Hebron. Ik was moe, en terwijl Chris nog de grote moskee met de graven van de aartsvaders ging bezoeken, bleef ik in de stad ergens in een café zitten. Ik raakte in gesprek met de cafébaas. Die vertelde het volgende. Zijn neefje was met een paar vrienden voor een garagepoort aan het voetballen toen er plots een Israëlische soldaat op hem toekwam en zei dat het jongetje de voetbal moest afgeven. 'Of ik schiet in je benen.' Het jongetje weigerde en bleef doorspelen. Waarop de soldaat hem inderdaad in het been schoot. Het jongetje was gehandicapt voor het leven. Ik reageerde verbijsterd, waardoor de cafébaas dacht dat ik hem misschien niet geloofde. Hij riep er dan zijn broer bij, en daarna ook dat jongetje zelf. Ook Chris, die intussen teruggekeerd was, was er ondersteboven van. Het was de eerste keer dat ik aan iemand in Palestina, die het echt nodig had, geld heb gegeven.

Mensen observeren - Inhoud

In Jeruzalem logeerden wij in Oost-Jeruzalem in het beroemde American Colony Hotel, waar heel veel buitenlandse bezoekers en journalisten komen. Er heerste daar een open en ongedwongen sfeer, dank zij de eigenares die met iedereen praat. Ik ben haar voor die openheid gaan bedanken. Telkens ik in Jeruzalem kom, ga ik naar de Damascuspoort, waar ik op een terras vlakbij de poort ga zitten om de mensen die daar voorbijkomen te observeren en met hen te praten. Door de oorlogssituatie ben ik al twee jaar niet meer naar Palestina kunnen teruggaan. Ik mis het contact met die mensen ginder.

In Jeruzalem aan de Damascuspoort dronk Harry
zijn thee en appelsiensap bij een Palestijn, 1993.

Het gaat trouwens niet alleen over die menselijke contacten, maar over de hele streek, de hele atmosfeer. Ik voel een heel sterke verbondenheid met Palestina. Als gehandicapte heb ik in Gaza ook de gelegenheid gehad het grote project te bezoeken dat geleid wordt door de broer van Jasir Arafat. Het project bestond uit een school en een kliniek voor gehandicapten waar ook les werd gegeven. Daar kregen lesgevers en verplegers ook een opleiding in de omgang met gehandicapten. Ik kon dit goed inschatten vanuit mijn eigen situatie en ik vond dat een heel goede benadering. Ondanks mijn aversie voor dergelijke studiebezoeken was dit een heel verrijkende ervaring. De vrouw die dit hele project begeleidde, was een Australische. Het was ook een emotionele ervaring, omdat ik me daar met die mensen heel speciaal verbonden heb gevoeld.

Tijdens een van mijn reizen naar het Midden-Oosten heb ik ook een kibboets bezocht. Wat me daar vooral stoorde was de tegenstelling tussen de situatie van de Palestijnen en die van de mensen in de kibboets. Op die kibboets zag ik bijvoorbeeld een watertank die dertig mensen bevoorraadde, terwijl ik wist dat sommige Israëlische soldaten voor de grap de watertanks van Palestijnen lek schoten. Met de kibboetsniks zelf heb ik niet gepraat. Dat was wellicht een beetje te dogmatisch, maar ik voelde geen behoefte aan een gesprek met die mensen ter plaatse. We hadden net daarvoor in Ramallah een betoging meegemaakt, waar Faisal Hoesseini, de intussen overleden leider van Oost-Jeruzalem, het woord voerde. Het contact met het zogeheten 'Heilige Land', dat van de profeten, van Jezus en van de bijbel, was voor mij op dat moment van minder belang. Ik heb er wel af en toe over nagedacht, maar dat was voor mij geen prioriteit.

Sacrale ruimte - Inhoud

Mijn reizen naar Israël/Palestina kan je nu eenmaal niet als pelgrimstochten bestempelen. Toch blijft de afwisseling van het landschap, van de woestijn naar de bergen en vandaar naar de Dode Zee, een diepe en blijvende indruk op me maken. Die confrontatie met de woestijn geeft dan toch wel aanleiding tot een soort van 'spirituele ervaring'. Daar word je er in elk geval ontvankelijker voor dan op andere plaatsen. Het overvalt je, ondanks jezelf word je erdoor aangegrepen. Dat geldt trouwens ook voor de bezoeken aan de moskeeën in de regio. Ik ken mensen die dergelijke ervaringen helemaal niet hebben, maar mij overkomt dat wel eens, ook af en toe in een kerk. Wanneer je in zo'n sacrale ruimte bent, kom je al makkelijker tot bezinning. Er is geen vergelijking met bijvoorbeeld een bezoek aan een museum. Daar ga je kennis opdoen over een kunstrichting of een bepaalde cultuur, terwijl je met een moskee of een kerk van een innerlijke ervaring kan spreken. Ik heb iets tegen monoculturen, en in het Midden-Oosten beleef je een mengeling van verschillende culturen en godsdiensten, van het verleden en het heden, van verschillende vormen van muziek. Zoiets spreekt me heel erg aan. Maar uiteindelijk gaat het mij om de belangstelling en het engagement voor de Palestijnse zaak.

Een oplossing? - Inhoud

Wat ik over de toekomst van de regio denk? De staat Israël bestaat, dat is een feit. Maar indien Israël blijft vasthouden aan zijn zionistische ideologie, dan is die staat volgens mij op termijn niet levensvatbaar. Ten eerste hebben ze de werkkrachten nodig om hun economie op gang te houden, ten tweede is er de Palestijnse kwestie, en verder is dat land het centrum van de drie monotheïstische godsdiensten, iets wat niet samengaat met de idee van een homogene Joodse staat die de andere godsdiensten en bevolkingsgroepen minoriseert of uitschakelt. Dat zal leiden tot nog meer doden. Ik voel me nog het meest aangetrokken tot het 'derde denkpatroon' uit het boek van Anja Meulenbelt, De tweede Inttfada, waarin ze het heeft over een democratische (voor mij liefst socialistische) staat waar alle godsdiensten en volkeren samen met elkaar leven en een samenleving opbouwen. De democratie is een eerste noodzakelijke voorwaarde voor het uitbouwen van een ander soort maatschappij.

Anderzijds, wanneer je het programma van Harnas en de andere islamitische groepen bekijkt die het hebben over een islamitische Palestijnse staat, dan lijkt mij ook dat een onmogelijke zaak.

Ludo: Waarom onmogelijk?

Om te beginnen zijn de Joden daar. Ten tweede moet je zeggen dat er naast islamitische ook christelijke Palestijnen zijn. Er zijn ook communisten en humanisten, zodat je van een erg gemengde samenleving moet spreken. De doelstelling van Harnas, daar één grote islamitische staat van te maken, is erg onrealistisch.

Wat het vluchtelingenprobleem betreft, zie ik een aantal modellen: dat van de totale terugkeer van alle vluchtelingen en hun nakomelingen. Het gaat tenslotte om mensen die in 1948 en nog eens in 1967 verjaagd werden. Op die basis kan men eisen dat die mensen de keuze moeten krijgen naar hun land terug te keren, maar is dit realistisch? Hier stoten we op het probleem van de rechtvaardigheid. Ik denk dat over de modaliteiten van de uitvoering nog heel wat moet gepraat worden. Het principe van de rechtvaardigheid en dus van hun keuze moet echter een centrale rol blijven spelen. Dit geldt ook voor het statuut van de Palestijnen die als tweederangsburgers in Israël wonen: dat moet verworpen worden. Als gehandicapte woon ik in een home zonder dat ik daarvoor heb kunnen kiezen. Ik kan me daardoor indenken wat die Palestijnse vluchtelingen moeten voelen. Een Jood, zelfs iemand die de Holocaust heeft overleefd of dat drama in elke geval via zijn familie heeft beleefd, en die weet wat het antisemitisme en de eeuwenlange Jodenvervolging heeft aangericht en die de behandeling van de Palestijnen door Israël laat gebeuren, is voor mij ongeloofwaardig. Daarom vind ik dat die kleine groep van Nederlandse en andere Joden, die zich 'De Andere stem' noemen, kwalitatief belangrijk is en correct.

4 Hobby's - Inhoud

Vroeger was mijn grootste hobby het lezen van boeken. Ik las heel graag. Door mijn handicap kon ik in feite niet veel anders doen. Zo heb ik bijvoorbeeld alles gelezen van Karl May: over Winnetou, Old Shatterhand en al de andere helden. Daarnaast las natuurlijk ook 'De Rode Ridder' enzovoort, maar dat was vroeger. In die tijd ging ik alle veertien dagen met mijn vader naar de bioscoop. Zo leerde ik ook langzamerhand de film waarderen. Op die manier werd ik naast een lectuurmaniak ook een filmmaniak. Maar ik blijf nog altijd een fan van lectuur. Ik ben vanaf mijn jeugd blijven lezen en doe nog altijd verder. Dat is soms lastig voor de ogen. We hebben gezocht naar een middel om zelf het blad van een boek te kunnen omdraaien, maar dat is totnogtoe niet gelukt. Wanneer ik klaar ben met een bladzijde, zal er iemand het blad voor me omdraaien. Dat is zo. Ik heb een tijdlang een 'bladomdraaier' gehad, maar dat is niet altijd even praktisch. Dat toestel werkt met een soort haakjes, maar als die verkeerd grijpen, nemen ze bijvoorbeeld twee bladen tegelijk mee of soms grijpen ze ernaast. Dat is dus duidelijk geen goede techniek voor mij.

Marx lezen - Inhoud

Een van de beste boeken die ik de laatste jaren gelezen heb was dat essay van Ignazio Ramonet over de globalisering. En over hetzelfde onderwerp is er ook een heel goed boek door twee journalisten van Der Spiegel. Dat boek heeft me enorm geschokt. Het gebeurt zelden dat een boek me zo kan schokken. Ook herlees ik af en toe een boek. Zo wil ik het Geuzenboek van Louis Paul Boon nog eens hernemen. Ik weet dat ik zo'n historisch werk, eens ik eraan begin, niet zal kunnen loslaten. Dat geldt ook voor goede romans, als De Naam van de Roos van Umberto Eco. Over het algemeen lees ik echter meer non-fictie dan literatuur. Ik lees in feite weinig romans. En tijdschriften en weekbladen lezen beschouw ik niet als hobby, maar als werk. Dat is gewoon een middel om mezelf zo goed mogelijk te informeren. Ik zoek naar andere manieren van kijken, naar andere denkbeelden. Dat doe ik ook aan de hand van educatieve en andere televisieprogramma's. Voor mij is de televisie, in het beste geval dan toch, een venster op de hele wereld.

Ludo: Lees je ook boeken over psychologie?

Niet echt, maar ik lees wel boeken met een meer filosofische inslag. Over gehandicapten heb ik maar één boek gelezen.

Ludo: Weetje nog welk?

Het was een boek van Ernst Klee, eerder medisch gericht dan filosofisch. Ik lees weinig over gehandicapten, omdat ik daar als gehandicapte al 24 uur op 24 mee geconfronteerd word en dat is meer dan genoeg.

En wat de filosofie betreft, lees ik natuurlijk de klassiekers zoals Marx en Engels en anderen, en dat interesseert me zeer. Maar dat kan je moeilijk als hobby bestempelen, dat hoort bij mijn politieke werk. Poëzie lees ik in feite nooit, ik heb daar nooit belangstelling voor gehad.

Van westerns en andere films - Inhoud

Mijn filmsmaak is erg uiteenlopend. Ik zie heel veel films graag. Zo vind ik Sean Connery een van de beste acteurs. Ik heb het echt niet alleen over zijn rol in de James Bondfilms, maar ook over die in films als 'De Naam van de Roos'. In mijn opinie wordt hij als acteur beter, naarmate hij ouder wordt. Ik zie daar een gelijkenis met John Wayne. Niet de jonge cowboy, maar de oudere acteur trekt me aan. Ook die Wayne wordt sterker op latere leeftijd. Ik ben een fan van goede westerns met of zonder Wayne. Zelfs van spaghettiwesterns, als ze maar goed in elkaar steken. Soms word ik er door mijn vrienden en omgeving mee uitgelachen, maar ik heb helemaal niets tegen een betere sciencefictionfilm. Mij fascineert het onbekende, het mogelijke, zelfs het onmogelijke in de techniek, maar ik wens wel dat deze sciencefiction-fllms een goede verhaallijn hebben. Een film die mij bijzonder is bijgebleven is 'Reds', een film over de Russische revolutie van Warren Beatty. De scène waarin wat ik noem 'het kleine en het grote socialisme' samenkomen, de scène waarin die man en vrouw de liefde bedrijven onder de klanken van de 'Internationale', die scène is me op het lijf geschreven. Ik heb intussen een hele collectie video's verzameld van de films die mij het meeste zeggen.

Ludo: Kan je daar een paar voorbeelden van geven?

Ik heb films over grote verhalen zoals 'Gengis Khan' en 'Ben Hur', al die grote epische verhalen. Het gekke is dat ik, ondanks het feit dat ik niet gelovig ben, toch rond Pasen door een of ander bijbelverhaal wordt aangesproken. Dat doet me iets.

Tennismaniak - Inhoud

Zo komen we op een heel andere hobby die me fascineert: tennis. Dat komt niet door Kim Clijsters. In de jaren zeventig zag ik op een bepaald moment op tv een tennismatch, en dat heeft me echt nieuwsgierig gemaakt. Sindsdien ben ik blijven kijken en nu kan ik mezelf wel een tennismaniak noemen. Het tennisspel heeft iets heel onverwachts. Een tennismatch kan er op papier heel eenvoudig zien. Gewoonlijk

zal de sterkere de kleinere, mindere speler verslaan. Maar door allerlei omstandigheden kan het ook gebeuren dat de kleinere de grotere verslaat. Dat is iets dat me erg boeit. Ik heb in de loop der jaren ervaren dat ik in feite niet mag supporteren.

Ludo: Niet supporteren? Waarom niet?

Als ik begin te supporteren, kan het wel eens gebeuren dat degene voor wie ik supporter verliest en dat is iets dat ik helemaal niet graag heb. Wanneer iemand die mijn favoriet is, verliest, is dat afschuwelijk en ik kan met die nederlaag nog een dag lang bezig zijn. Misschien kan ik het zo zeggen: ik houd van sport, maar ik ben zelf niet sportief. Dat wil zeggen dat ik zelf niet aan sport doe.

Op dit moment, terwijl we aan het praten zijn, is er op Engeland een snookermatch bezig. Dat is iets waar ik even aandachtig naar kijk als naar tennis. Bij snooker word ik ook aangesproken door de perfectie, de spanning. Soms is er een bal die verkeerd loopt, zodat de spanning er tot het laatste moment in blijft. Het gebeurt dat ik, terwijl ik naar zo'n match aan het kijken ben, tegelijk over andere dingen nadenk. Het is gemakkelijk die twee te combineren.

Een andere hobby die ik nog niet vermeld heb, is mijn belangstelling voor het voetbal.

Ludo: En hier ben je wel een supporter?

Ja, ik ben een supporter van Ajax Amsterdam. Vroeger supporterde ik voor Antwerp, maar dan heb ik Ajax ontdekt en ik vind Ajax een veel sterkere en interessantere ploeg. Door het arrest Bosmans krijgen de spelers nu, zoals we weten, de vrijheid zich door een andere ploeg te laten uitkopen. Soms kijk ik samen met een vriend naar een voetbalmatch en dan zeg ik hem dat die Bosmans waarschijnlijk niet heeft beseft welke gevolgen die uitspraak zou hebben voor de toekomst van het voetbal. Dat bewijst hoe alles in handen kan geraken van het grote geld. Als die toestand blijft duren, kan dat leiden tot misdadige toestanden. Ik heb daar niet meteen een oplossing voor, maar het is in elke geval iets wat mij niet gelukkig maakt.

Dat zijn zowat mijn belangrijkste hobby's, en ik denk dat dit wel volstaat.

Ludo: Je zegt dat die belangstelling voor hobby's ook te maken heeft met stemmingen. Kan je dat eens uitleggen?

Soms zal het echt boeien, en soms sta ik er echt onverschillig tegenover. Stemming is iets wat een mens moeilijk kan uitleggen, iets wat je niet zomaar kan bepalen. Het heeft niet direct iets te maken met de handicap of zo, het komt op en het gaat dan weer weg. Het hangt uiteraard ook samen met de spelers, de aard van de wedstrijd enzovoort, het is een samenloop van een heleboel omstandigheden.

Over romantische popmuziek en over kunst - Inhoud

Naast de hobby's die ik opgesomd heb, is er nog een ander hobby: het luisteren naar muziek. Ik heb het hier niet over klassieke muziek maar over moderne. Bijvoorbeeld de muziek van de jaren zestig tot tachtig. Daar houdt mijn belangstelling voor de moderne muziek zowat op. Wat er daarna gekomen is, interesseert me weinig. Dat heeft natuurlijk te maken met de periode waarin ik ben groot geworden, met de intensiteit van die jaren zestig. Op dat punt voel ik me nog altijd een kind van mei '68. Niet alleen op gebied van de muziek, de Beatles en zo, maar ook op een heleboel andere terreinen ben ik door die periode gemarkeerd. Zo houd ik nog altijd heel erg van romantische popmuziek, denk maar aan Engelbert Humperdinck en anderen. De Stones zijn al iets te wild voor mij. Het moet voor mij iets zachts hebben. Voor mij is Hard Rock eerder de decadentie van de popmuziek en dat geldt natuurlijk ook voor genres als House en Grange.

Ludo: En je houdt echt niet van klassieke muziek?

Er zijn natuurlijk wel een paar stukken uit het klassieke repertoire waarvan ik kan genieten, maar ik ben over het algemeen geen fan van de traditionele klassieke muziek. Chris, mijn begeleider, is wél een groot liefhebber van klassieke muziek. Wanneer hij met zijn klassieke muziek afkomt, mag hij dat gerust doen, maar hij moet ook weten dat hij daar van mij een reactie op mag verwachten.

Ludo: Een reactie? Geef daar eens een voorbeeld van.

Zo zaten we op een avond in Mexico in een bar naar muziek te luisteren, livemuziek. Toen heb ik hem gevraagd weg te gaan, want ik weet dat hij zich daaraan ergert en dat stoort mij ten zeerste. We hebben wel dezelfde smaak wat boeken betreft en film. Toch moet ik nog vlug iets zeggen over muziek. Naar muziek luisteren kan bij mij gevaarlijke nevenwerkingen veroorzaken, me nostalgisch maken en triestig. Muziek is niet altijd even ontspannend. Ze roept soms ook herinneringen op die treurig maken. Ze brengt me bij de herinnering aan verloren liefdes, aan relaties die kapotgegaan zijn of die er zouden kunnen geweest zijn. Toch blijf ik naar die muziek luisteren. Je kan zelfs zeggen dat ik me daar een beetje in wentel.

Vroeger ging ik wel eens meer naar een toneelstuk, maar nu is dat iets minder. Ik kan me vergissen, maar ik heb de indruk dat het politieke, geëngageerde toneel zoals Mistero Buffo van Dario Fo en andere werken een beetje in het verdomhokje geraakt is. Ze willen blijkbaar met het toneel geen boodschap meer geven, men spreekt van 'antibetutteling' in vergelijking met vroeger. De mensen willen niet nog eens door het theater betutteld worden. Men is blijkbaar meer gericht op het individuele, het vrijblijvende, de eigen keuze, en de mensen willen liever niet meer dat hen iets wordt voorgeschreven. Ik zegje mijn gedacht: in zo'n toneelstukken hoor je dat wat je al weet en denkt, en dan wordt het meer een ritueel. Ik snap dat.

Ludo: Ik denk terug aan je interesse voor bijvoorbeeld tennis of sciencefiction. Je wil verrast worden met iets nieuws, met iets onbekends worden geconfronteerd, allemaal dingen die in het vormingstheater van vroeger ontbreken, omdat de conclusies al vooraf zijn getrokken.

Toch blijf ik problemen hebben met het vrijblijvende van heel veel hedendaagse kunst en ontspanning. Het lijkt een terugkeer naar de vroegere beweging van 'kunst om de kunst'. Ik vind niet dat kunst een doel op zichzelf mag zijn. De boodschap mag van mij duidelijk zijn, maar dat is niet noodzakelijk. Want die kunst om de kunst leidt tot fatalisme, je verliest er de hoop op de toekomst. Kunst moet meer bieden dan ontspanning of entertainment. En hetzelfde geldt voor de lectuur, die mag geen louter esthetische bezigheid zijn. Neem nu zo'n boek als dat van Anja Meulenbelt over Palestina: zij somt niet alleen de feiten op, maar neemt ook een standpunt in. Ze steekt haar nek uit en in mijn ogen siert haar dat. Ze neemt, zoals ze zelf zegt, een stelling in, maar wel met argumenten. Als je de film 'Spartacus' vergelijkt met het boek, dan merk je het verschil. In dat geval vind ik het boek veel sterker dan de film. Dat is vaak het geval met verfilmde boeken. Je kan dat ook toepassen op muziek: ik hecht heel veel belang aan de tekst. Wanneer ik ooit doodga, moeten ze op mijn begrafenis alleszins 'Imagine' van John Lennon spelen. En natuurlijk, niet vergeten, de 'Internationale'. Ik ga het programma voor die begrafenis niet in detail vastleggen, maar dat zou er alleszins moeten bij zijn. Dat is toch niet abnormaal?

Ludo: Je hebt echter nog niet alles verteld over je hobby's, geloof ik. Onlangs had je het toch ook over het plezier van het samen eten met vrienden?

Ja, maar dan gaat het meer over het gezelschap van twee, drie mensen en over de kans om te praten en samen te zijn dan over het eten op zich. Het zijn die momenten waarop je vrijuit kan praten, waar je niet voortdurend rekening moet houden met mogelijke misverstanden of oordelen. Hier denk ik bijvoorbeeld aan mijn begeleider Chris, en aan ontmoetingen op reis. Dat kan je misschien geen hobby noemen, maar het is in elk geval iets wat ik graag doe. Daarbij heb ik niets tegen een goeie kleine aperitief als een Pina Colada of een Pisang Ambon. Door mijn toestand ben ik niet bestand tegen echt alcoholische dranken zoals wijn en bier. Die drink ik dan ook niet veel. Wat het eten betreft heb ik geen speciale voorkeur. Ik eet alles. Maar vooral graag vis. Voor vis of vlees is het belangrijk hoe het wordt klaargemaakt. Geen te zwaar eten bijvoorbeeld.

Ludo: En het eten hier in huis?

Daarover kan ik niet klagen. Het eten hier is goed. Dat bezorgt me geen speciale problemen. In Mexico aten we natuurlijk de lokale taco's en tortilla's, met de pikante salsa's, waar ik zo van genoten heb. Dat is uiteraard verschillend van land tot land. Zo kan het eten in India vreselijk pikant zijn. De Chinezen hebben volgens mij een heel goede keuken, al heb je daar ook 'goeie en slechte' Chinese koks. Over eetculturen gesproken, vergeten we niet al te dikwijls wat cultuur eigenlijk is? Cultuur is veel meer dan eten, het is ook kunst. In Londen heb ik bepaalde stijlen van schilderkunst ontdekt, onder meer de impressionisten, die ik dank zij de uitleg van Chris beter heb leren begrijpen en waarderen. Ik ben geen voorstander van abstracte kunst, die is aan mij niet besteed. Het is niet mijn geliefkoosde genre en ik ga er dan ook niet vaak naar kijken. Maar ik kan de schilderkunst van de renaissance wel smaken, wat waarschijnlijk ligt aan het feit dat ze in grote lijnen realistisch is. Ik begrijp bijvoorbeeld niet dat mensen in Nederland zo hoog oplopen met schilders als Mondriaan, Karel Appel en de Cobragroep.

Ludo: Dat is duidelijk niet jouw genre. Maar het past heel goed samen nietje oordeel over de hedendaagse muziek die je ook niet zo ligt. Mag ik je nog iets vragen? Hobby's zijn gewoonlijk een kwestie van ontspanning en ze zijn een vorm van contact met de wereld. Mag ik zeggen dat jij die hobby's nodig hebt?

Ludo: Je weet dat ik een van je uitspraken als werktitel gekozen heb: 'Ik ben een slechte gehandicapte'. Wil dit zeggen dat je je handicap uiteraard wel registreert, maar dat je hem niet aanvaardt en dat je in feite voor veel meer wil leven? Dat je vindt dat die handicap niet je hele leven mag bepalen. Juist?

Ja, want ik zit hier met een tegenstelling. Ik kan die handicap natuurlijk niet ontkennen, ik leef ermee, ik ben er voortdurend mee geconfronteerd. Voor mij is dat een tegenstelling tussen lichaam en geest. Daarover heb ik discussies met mijn begeleiders. Bijvoorbeeld wanneer ik naar het toilet moet. Ik heb een vorm van incontinentie en dan vraagt mijn begeleider: 'Voel je dat nu niet opkomen?' Maar ik kan dat niet voelen, ik heb daar geen vat op. Dat leidt tot problemen.

Ludo: Wat is dan in feite het probleem? Dat moet voor die begeleiders iets zijn dat ze regelmatig tegenkomen, dat is toch niets ongewoons hier?

Op zo'n momenten voel je je als begeleider nogal machteloos en dan reageer je ook als mens. Ik heb dat ook gemerkt bij mijn vader. Het is niet zozeer ongeduld. Maar ja, dat zijn gewoon dingen die gebeuren en dat moet je ook eens kunnen uitspreken.

Ludo: Wil je misschien zeggen dat vooral jij daar problemen mee hebt, dat die begeleider ook maar een mens is en dat af en toe laat blijken?

Dat hangt af van de manier waarop ze dat opvangen. In het algemeen is dat geen groot probleem, maar soms gebeurt het dat ze daar op een bepaalde manier op reageren. Vooral op die momenten waarop ik dan op het toilet zit en me machteloos voel, dat zijn de momenten waarop ik mijn lichaam haat. Dat heb ik niet altijd gehad, maar dat is erger geworden na die operatie in 1991 waarover we al gesproken hebben.

Ludo: Jij bent waarschijnlijk een van de meest onafhankelijke geesten van alle mensen die hier wonen.

Dat is nu juist de tegenstelling. Je geest is heel onafhankelijk, denkt vrij, heeft over alles een eigen mening, informeert zich. En dan is er dat probleem dat de materie niet meewil. Maar toch ben ik erin geslaagd me niet te laten indommelen en ben ik meer bewust dan veel mensen die lichamelijk niet gehandicapt zijn. Dat heb ik volgens mij ook te danken aan mijn opvoeding.

Laat me even iets over opvoeding zeggen. Neem nu vier kinderen die dezelfde opvoeding hebben gekregen. Van die vier zal er wellicht één onafhankelijk blijven, één zal misschien volgzaam worden en de twee anderen tussenin. Het is dus niet alleen de opvoeding die een rol speelt. Daarnaast is er ook de wil, en dan is er ook nog de nieuwsgierigheid.

Handicap en maatschappelijke context - Inhoud

Ludo: Goed: wat wil jij en waar ben je nieuwsgierig naar?

Laat me een voorbeeld geven van die nieuwsgierigheid. Ik heb altijd willen weten hoe alles in elkaar zit en wat de oorzaken van de dingen zijn. Het conflict in Palestina bijvoorbeeld: wat is daar nu de echte oorzaak van? Dat geldt ook voor mijn handicap. Ik weet wat daar de oorzaak van is. Ik bedoel de medische oorzaak. Maar ik wil meer begrijpen over de context waarin die handicap wordt opgevangen. Vanaf het ogenblik dat ik me daarvan bewust was, heb ik geprobeerd andere gehandicapten in de discussie hierover te betrekken.

Ludo: Wil je daarmee zeggen dat die handicap in een ander systeem dan het onze beter zou worden aangepakt?

Volgens mij wel. Een maatschappelijk bestel waarin de mens echt centraal staat in plaats van het principe van de winst, in zo'n bestel zou een gehandicapte een betere plaats kunnen krijgen. Je moet de kar hier niet voor het paard spannen. We kunnen ons een ander en beter systeem nog niet in detail uitdenken, maar we kunnen al beginnen met het afbreken van het huidige systeem dat verkeerd is.

Ludo: Maar daarvoor moetje toch al een aantal idee-en en richtlijnen hebben?

Om te beginnen zou ik zeggen, dat we de verworvenheden van de eeuwenlange strijd voor sociale rechten en mensenrechten moeten verdedigen en uitbouwen. Dat heeft te maken met het principe van inspraak van alle groepen in de maatschappij. Dat is voor mij een concrete vorm van democratisering, en als je dat nu toepast op de groep van de gehandicapten, dan gaat dat nooit over de gehandicapten alleen, maar ook over alle andere groepen die op een of andere manier onder het bestaande systeem lijden en in de kou blijven staan. Daarom ben ik ook harts-grondig tegen de privatisering van de gehandicaptenzorg, omdat dit ook op het winstprincipe gebaseerd is. Dat zou betekenen dat op termijn, ik denk zelfs heel vlug, de ene meer zorg zou kunnen krijgen dan de andere die zich dat niet kan veroorloven. Dus moet die gehandicaptenzorg, naast andere diensten, in handen blijven van de gemeenschap. Dat is voor mij een heel belangrijk punt. Die stelling is in mijn optiek onbespreekbaar en onaanraakbaar. Ik geef een heel concreet voorbeeld: er zijn geruchten in omloop dat men de thuisverzorging, het Witgele Kruis, zou willen privatiseren. Ik vind dit een heel gevaarlijke ontwikkeling. Het gevolg ervan zou zijn dat de kwaliteit van de gezondheidszorg gaat dalen en dan zitten we natuurlijk in een slechtere situatie dan vandaag. Nee, daarover moet niet worden gediscussieerd. Zo'n privatisering en deregulering leidt regelrecht naar Amerikaanse toestanden, waarbij al diegenen die niet kunnen betalen achtergelaten worden.

Mede-lijden en solidariteit - Inhoud

Ludo: Zijn er in jouw leven geen momenten waarop je jaloers bent of afgunstig op de mensen die dan toevallig niet gehandicapt zijn?

Ik heb mij nooit afgunstig gevoeld tegenover niet gehandicapten. Ik heb nooit bij dat probleem stilgestaan en dan ook dergelijke gevoelens nooit gehad. Buiten enkele uitzonderingen, die dan ook uitzonderingen zijn gebleven.

Dat zou ik plaatsen onder de rubriek 'solidariteit'. Het is waar dat een niet-gehandicapte nooit tenvolle een gehandicapte zal kunnen begrijpen. Zelfs mijn eigen vader geeft toe dat hij zich niet in mijn plaats kan zetten. Dat brengt uiteraard vereenzaming met zich mee. Toch moet je dat nuanceren. Ik lig namelijk niet de godganse dag in bed en ik heb regelmatig contacten met de buitenwereld. Voor mij bestaat het geheim, of liever het recept erin, dat je je interesseert voor zaken buiten de toestand van je eigen gezondheid. De mensen die jouw zorgen daarover delen, zullen vanzelf naar je toekomen en ontdekken dat ook jij in die zaak iets te bieden hebt. Daardoor wordt het een meer gelijke situatie.

Ludo: Harry, jij hebt een duidelijke voorstelling van wat die 'interesse voor andere zaken' voor jou is. Maar kan dat voor andere gehandicapten ook iets anders zijn? Moet dit altijd een sociale en politieke bewogenheid zijn?

Natuurlijk is het niet nodig dat ze allemaal doen zoals ik, of belangstelling hebben voor de dingen die ik belangrijk vind. Het belangrijkste in dit geval is dat wat men doet gebeurt in samenwerking met anderen en dat men daardoor de handicap overstijgt. Je hebt gehandicapten die op allerlei terreinen contact hebben met andere mensen, maar het is zeldzaam. Ik ken jammer genoeg weinig andere gehandicapten die de 'handicapitis' kunnen overstijgen. De gehandicapten die ik ken beperken hun activiteiten tot altijd diezelfde wereld van de gehandicapten. Ik zou blij zijn als er anderen zouden zijn die mijn visie delen, maar in mijn omgeving ken ik er geen. Wanneer ik bijvoorbeeld bezig ben met mijn politieke activiteiten, wanneer ik naar een vergadering ga of zo, dan zie ik weinig of geen andere gehandicapten. Die zitten in andere kringen. Dat vind ik uiterst jammer. Ik hoop dat ik me vergis.

Ludo: Je vergist je. Ik heb een man gekend die aan een progressief erger wordende spierziekte leed, een zekere Pete, een Engelse trotskist. Dat was een heel actieve militant in Chicago. Ik heb heel veel van hem geleerd, want hij was niet alleen goed geïnformeerd maar ook overal aanwezig en erg mobiliserend. Hij doet me heel erg aan jou denken. Er zijn dus wel degelijk andere uitzonderingen.

Een trotskist! Ik ben er zeker van dat als die man iets over mij zou horen, dat hij het politiek even grondig met mij oneens zou zijn als ik met hem. Maar daarover gaat het hier niet. Een van de bedoelingen van dit boek is, dat het in handen zou komen van andere gehandicapten die zouden kunnen leren dat ze op een andere manier met hun ziekte kunnen omgaan dan alleen maar door zelfbeklag en fixatie op hun eigen problemen.

Eigen inbreng in de strijd - Inhoud

Men zegt soms dat het niet meer dan normaal is, dat mensen die gehandicapt zijn meer met zichzelf bezig zijn. Ik heb daar bezwaren tegen. Men praat bijvoorbeeld vaak over de integratie van gehandicapten en van andere groepen. Voor mij is integratie iets dat twee kanten heeft. Er moet ook iets komen van de andere kant. De spanning tussen wat zij verlangen en wat van hen moet komen, is nog altijd een knelpunt binnen de gehandicaptenwereld. Ik begrijp dat dit een moeilijk probleem is. Toch vind ik het belangrijk en noodzakelijk daar meer aandacht aan te besteden. Dat zal me niet in dank afgenomen worden, maar dat kan me niet veel schelen. Het zal niet de eerste keer zijn dat ik over dergelijke argumenten in de clinch geraak.